શ્રી જીજ્ઞેસભાઈ ભરતભાઈ સોની

શરીરમાં ડીસ્ટ્રોફીન પ્રોટીનનું અસંતુલન સર્જાય ત્યારે ‘પ્રોગ્રેસીવ મસ્કયુલર ડીસ્ટ્રોફી’ થાય છે. આ અસાધ્ય રોગ લાખો વ્યક્તીમાં કોઈ એકને જ થય છે. આ બીમારીનો ભોગ બનનાર લીંબડીના શ્રી જીજ્ઞેશભાઈ સોનીની વાતમાંથી આવો આપણે પ્રેરણા મેળવીએ.

શ્રી જીજ્ઞેસભાઈ ભરતભાઈ સોની

–ડૉ. જનક શાહ અને ભારતી શાહ

લીંબડીના મારા રહેવાસ દરમીયાન ધોરણ દસમાં શ્રી જીજ્ઞેશભાઈ ભરતભાઈ સોની મારે ત્યાં અંગ્રેજી શીખવા આવતા; પછી તો તેમનો સમ્પર્ક તુટી ગયો. લગભગ દસેક વર્ષ પછી અચાનક મળવાનું થયું અને તેમણે તેમના સ્વપ્નની જે વાત કરી ત્યારે ખરેખર તેમને સલામ કરવાનું મન થઈ આવ્યું. બચપણમાં ધીંગામસ્તી કરતો યુવાન અને તેનો થનગનાટ અચાનક કયારકે વીરમી જશે તેની વાત કરે ત્યારે મને થયું કે લાવ તો પેલા વચગાળાના દસ વર્ષ કેમ વીત્યાં તે તો જાણું? તેમના જ શબ્દોમાં તેમણે કરેલી અભીવ્યક્તી પ્રશંસાને પાત્ર છે.

ઘરનો બધો જ ભાર મારા પીતાજી ઉપર નાનપણથી હતો. તેમણે શુન્યમાંથી સર્જન કર્યું છે. મેં પણ તેમના ખભા સાથે ખભો મેળવી દસ ધોરણ પછી સોનીનું હુન્નરકામ શરુ કર્યું. હું કામ તો શીખતો જતો હતો પણ ક્યારેક–ક્યારેક મારા શરીરના અવયવો દગો દેતા. મને લાગ્યું કે કાંઈ શરીરમાં કમી ઉભી થઈ છે; છતાં સોની કામ શીખવાની ધગશ અને પીતાજીને ટેકો મળે તે નીર્ણય તો અફર હતો. 16 વર્ષ સુધી તો આ ગાડું નીયમીત ચાલ્યું. ક્યારેક સ્કુટર પર જતા કંટ્રોલ ગુમાવી દેતો અને પડવાની બીક લાગતી; પણ દુકાને જવાનું તો ચાલું જ રહ્યું. આજે તે સ્કુટર ચલાવવાનું તો બાજુ પર રહ્યું મને ‘પ્રોગ્રેસીવ મસ્કયુલર ડીસ્ટ્રોફી’ નામનો રોગ લાગુ પડ્યો છે. મારા પીતાજીએ તનતોડ મહેનત કરીને મારા રોગની દવા કરવામાં કાંઈ બાકી નથી રાખ્યું. તેની કોઈ દવા નથી. ધીમેધીમે આ રોગથી પીડાનાર વધુને વધુ અશક્ત બનતો જાય છે. આજે મને કોઈ કપડાં પહેરાવે તો પહેરી શકું છું. આ વ્હીલચેર પર મને ઉંચકીને મુકવો પડે છે. કોઈક લઈ જાય તો દુકાને જાવ છું અને પપ્પાને મદદ કરવા પુરો પ્રયત્ન કરું છું; પણ અંજામ શું છે તે મને ખબર છે. તે પહેલાં મારે કાંઈ કરવું છે. મારા પપ્પા તો મારી પાછળ જે ખર્ચ કરવો પડે તે કરી શકે છે; પણ જેના ઘરમાં હાંડલા કુસ્તી કરતાં હોય તેવા ઘરના આવા રોગીનું શું? તેને કોણ ઉંચકે? મા–બાપ, ભાઈ–ભાંડું જીંદગી ભર સેવા કરે; પણ એક ઘરમાં આવા રોગીની સંખ્યા વધુ હોય ત્યારે શું થાય? આવા દરદીની સુશ્રુષા કરવાવાળી વ્યક્તીને ક્યારેક તો કંટાળો આવે ને? ઘરમાં કોઈ વ્યક્તી પોતાના સંતાનની સુશ્રુષા ન કરી હોય તો તે જાય ક્યાં? અન્ધશાળા અને અન્ધાશ્રમ છે. અપંગ વ્યક્તી માટે આશ્રયસ્થાનો છે; પણ આ રોગથી પીડાતા રોગી માટેનું કોઈ આશ્રય સ્થાન નથી કે જ્યાં માતા–પીતા પોતાના બાળકને સુશ્રુષા માટે મુકી શકે. એવા કેટલા માનવી મળે જે આ રોગથી પીડાતા દરદીને ઉંચકી–ઉંચકી દૈનીક ક્રીયા કરાવે? તેને ઝાડો–પેશાબ કોણ કરાવે? તેને ખવરાવે કોણ? છતે અંગે, નાકામયાબ અંગે જીવતા લોકો માટે મારે આવુ એક આશ્રયસ્થાન બનાવવું છે જ્યાં એક છત નીચે આવા દરદીઓ પોતાનું આયુષ્ય હોય ત્યાં સુધી સુખેથી જીવન જીવી શકે. જનકભાઈ, ચાલોને આપણે આવા બધા લોકોને ભેગા કરીને સાથે મળીને કાંઈક કરીએ. મારા છેલ્લા શ્વાસ સુધી મારે કાંઈ કરવું છે. મારા જીવનનું આ સ્વપ્ન છે. જીવનના અંતીમ શ્વાસ સુધી લડી લેવું છે અને મારા આવા ભાઈ–બહેનોને લડતા શીખવી તેમના જીવનમાં જોસ, ઉમંગ, હીમ્મત અને પ્રફુલ્લીતતા મારે ભરી દેવી છે.

કેવું સુદર સપનું! સપનાં જોવા માટે આંખો નહીં; પરન્તુ અડગ મનની જરુર હોય છે. માનવીની શક્તીનું માપ તેના શરીર, દેખાવ, પહેરવેશ કે બોલ–ચાલ પરથી નથી નીકળતું; પરન્તુ તેની માનસીક મજબુતાઈ પરથી નક્કી થાય છે. જીજ્ઞેસભાઈને પોતાના જેવા અનેકનું શું થતું હશે તે વીચારીને આંતરડી કકળી ગઈ. ત્યાંથી અટકી ન ગયા પણ પોતાના સ્વપ્નને સાકાર કરવા માટે એક પહેલ તો કરી.

બીમારીનું નામ પડતાં મનુષ્ય માત્ર ગભરાઈ જાય છે. બેઈલાજ બીમારીનો ભોગ બનનારી વ્યક્તી માનસીક રીતે મૃતક સમાન બની જાય છે. બહુ ઓછાને ખબર છે કે ‘પ્રોગ્રેસીવ મસ્કયુલર ડીસ્ટ્રોફી’ શું છે. આ ભયાનક વ્યાધી લાખો વ્યક્તીમાં કોઈ એકને જ લાગુ પડે છે. શરીરમાં ડીસ્ટ્રોફીન પ્રોટીનનું અસંતુલન સર્જાય ત્યારે આ અસાધ્ય રોગ થાય છે. આ રોગમાં ખામીયુક્ત ગુણસુત્રોને કારણે સ્નાયુઓની સક્રીયતા ક્રમશઃ ઘટતી જાય છે અને એક તબક્કે સ્નાયુ પોતાની ક્ષમતા ગુમાવી બેસે છે. આ અસાધ્ય રોગની કોઈ કાયમી દવા નથી; પરન્તુ યોગ, પ્રાણાયમ અને ફીઝીયોથેરાપીની મદદથી આ રોગને આગળ વધતો અટકાવવાની શક્યતા છે. કદાચ થોડી ઘણી રાહત થાય પણ ખરી અને ન પણ થાય.

બાળકોમાં જોવા મળતા મસ્ક્યુલર ડીસ્ટ્રોફીમાં મુખ્યત્વે કોણી, ઢીંચણ અને પાછળના નીતંબના સ્નાયુઓ આંકુચન–સંકોચનની સક્રીયતા ગુમાવતાં બાળક ઢીંચણ વાળેલા રાખીને પગ છુટા કરી ચાલે છે. આ સ્થીતીમાં બાળક ચાલવામાં કે ઉભા રહેવામાં  સમતોલન જાળવી શકતું નથી. બાળક ચાલતાં–ચાલતાં વારંવાર પડી જાય છે. તેને બે હાથથી જમીનનો ટેકો લઈને ઉભા થવું પડે છે. પંજા ઉંચા રાખીને ચાલવું, હાથ ઉંચા ન થવા, આંગળીઓની પક્ડ ગુમાવવી જેવા અનેક લક્ષણો આ રોગમાં જોવા મળે છે. આ રોગનો કોઈ ઈલાજ નથી તેમજ રોગની પ્રક્રીયાને નીયંત્રીત કરવાનો કોઈ ઉપાય નથી. આ રોગ ચેપી નથી; પરન્તુ સ્ત્રીઓ આ રોગની વાહક હોવાથી નવા જન્મ લેનાર બાળકને તેની અસર રહે છે. તબીબોના મત પ્રમાણે ટુંકા ગાળામાં મૃત્યુ પમાડે તેવો આ રોગ સાથે દર્દી વર્ષો સુધી જીવે છે; પણ તેને લાગ્યા કરે છે આવી સ્થીતીમાં મોત આવે તો વધુ સારું.

શ્રી જીજ્ઞેસભાઈના સ્વપ્નને વધાવી લઈને આપ સૌ વાચક વર્ગને એવું લાગતું નથી કે કાંઈ કરવું જોઈએ? આજે જીજ્ઞેસભાઈ પોતાની સ્થીતીને ધ્યાનમાં લીધા વગર એક સર્વે કરવા મંડી પડ્યા છે. આ રોગથી પીડાતા દર્દીઓ કેટલા? તેમનું ધ્યાન રાખવા વાળું કોણ? તેમની આર્થીક પરીસ્થીતી કેવી છે? ગામમાં આવા દર્દીઓની સુશ્રુષાકરનારા કોણ છે? સ્વેચ્છાએ તે શુશ્રુષા કરે છે કે આર્થીક લાભ મળે તેથી? માનવ સેવા એ જ પ્રભુ સેવા માનનારા આ સમાજમાં કેટલા છે? સૌ કહેશે કે અમારી પાસે સમય નથી. અમારે પણ પેટ છે. અમારે પણ અમારા કુટુંબનું ભરણપોષણ કરવાનું છે તેમ જ અમારા પરીવારને શીક્ષીત બનાવવાનો છે. આવા લોકોની સેવા કરવા જઈએ તો અમારા કુટુંબનું કોણ કરે? જીજ્ઞેસભાઈના મનમાં આ બધાના ઉકેલ માટે એક આશ્રયસ્થાન ઉભા કરવાનું સ્વપ્ન આકાર લઈ રહ્યું છે.

શ્રી પ્રવીણભાઈ દરજીએ તેમના લેખ ‘આપણે અને વીચારો’માં  બહુ સરસ વાત કરી છે :  “આપણે જે કાંઈ છીએ તે આપણે કરેલા વીચારોનું પરીણામ છે. માણસનું મુલ્ય અને માપ બન્ને તેની વીચારશક્તી ઉપરથી નીકળે છે. માણસ હકરાત્મક વીચારતાં શીખે તો જીવનની અડધી સફળતાઓ આપોઆપ એની પાસે આવી રહે. કોઈક નવા કાર્યનો આરંભ કરવો હોય તો ક્યાંકથી તો પ્રારંભ કરવો જ જોઈએ. પ્રારંભ કરતા પુર્વે જ આમ કરીશ તો તેમ થશે ને તેમ કરીશ તો આમ થશે એવી ડોલાયમાન સ્થીતી ન ચાલે. માત્ર હું જે કરું છું તે પુરી સમજ, તૈયારી સાથે કરું છું કે કેમ તે મહત્ત્વનું છે. ભયસ્થાનો બધે જ હોય પણ તેથી કાર્યારંભ ન કરું તો આગળ કેવી રીતે વધી શકું! કશું પણ હાથમાં લઈએ એમાં અડચણો આવવાની જ. માત્ર એને ઓળંગી જવાની શક્તી માનવીએ કેળવવી રહી. મારે મારા કાર્ય પ્રત્યે હકારાત્મક વલણ રાખી સતત પ્રયત્નો કરતા રહેવું જોઈએ. પછી જો સાહસ જ ન કરું તો સફળતા કે જીત ક્યાંથી હોય? જોખમ જ ન ઉઠાવું તો પ્રાપ્તી કયાંથી મળે? કેટલાક માણસોને આરંભ પહેલાં જ નીષ્ફળ જઈશું તો – એવો ભય સતાવે. કેટલાકને પુરતી તકો હોય તો પણ બીકણપણું તેની આડે આવી જાય છે. પરીણામે ભરપુર શક્તીઓ હોવા છતાં બીક, ભય તેના માર્ગને રુંધી નાખે છે. પુલ આવતાં પહેલાં જ પુલ કેવી રીતે ઓળંગીશું? જંગલ જોયા વીના જ જંગલ પાર કેવી રીતે કરીશું? આવું વીચારનારા કદી સફળ થતા નથી.”

જીજ્ઞેસભાઈ માને છે કે ભૌતીક ચીજ–વસ્તુઓની સીમામાં જીવનની ઈતીશ્રી નથી. જીવન તો પોતાના સુખને પેલે પાર પારકાના સુખમાં વસે છે. જીજ્ઞેસભાઈ કહે છે કે જીંદગીમાં આટલી અપાર સમૃદ્ધી અને આનન્દ પામ્યો છું તે કદાચ પુર્વજન્મની કરણીની દેન છે તો સાથે સાથ કર્મોને ખપાવવાની આ તક છે. મારે વીરાટ પડકારો અને પ્રચંડ મુશ્કેલીઓનો હસતે મુખે સામનો કરી આવી મુશ્કેલી અનુભવી વ્યક્તીઓને મદદ કરી સમાજનું ઋણ ફેડવું છે. આપણા સહુને માથે સામાજીક ઋણ હોય છે. આ સામાજીક ઋણ તો કોઈક જ અદા કરે.

શ્રી કુમારપાળ દેસાઈએ કહ્યું છે :

સૌથી વધુ સુખ બીજાને વહેંચીએ ત્યારે મળે!
તમારામાં વીશ્વાસ રાખો અને અન્યમાં શ્રદ્ધા રોપો!
મુસીબતોને પાર કરનારા જવાંમર્દ માનવતાની મહેંક છે!
આસાનીથી ઝુકી જવાને બદલે જંગ ખેડનારા
જવાંમર્દો જ જગતમાં ઈતીહાસ રચે છે!

‘પ્રોગ્રેસીવ મસ્ક્યુલર ડીસ્ટ્રોફી’ના રોગ સામેના જંગમાં જીજ્ઞેસભાઈની જીત થાય અને તેઓ તેમના સ્વપ્નને સાકાર કરી એક નવું સોપાન ઉમેરે તેવી શુભેચ્છા.

નોંધ : ‘અડગ મનના ગજબ માનવી’ પુસ્તકની લેખમાળા સમાપ્ત થાય છે. 

–ડૉ. જનકભાઈ શાહ અને ભારતીબહેન શાહ

‘ડીસેબલ્ડ’ નહીં પણ ‘સ્પેશ્યલી એબલ્ડ – ફીઝીકલી ચેલેન્જ્ડ’ માનવીઓના મનોબળની વીરકથાઓનો સંગ્રહ ‘અડગ મનના ગજબ માનવી’ ‘અભીવ્યક્તી’ બ્લૉગને ભેટ મોકલવા બદલ ડૉ. જનકભાઈ શાહ અને સુશ્રી. ભારતીબહેન શાહનો દીલથી આભાર..

‘અડગ મનના ગજબ માનવી’ પુસ્તકના (પ્રકાશક : માનવવીકાસ અને કલ્યાણ ટ્રસ્ટ, એમ–10, શ્રીનન્દનગર, વીભાગ–4, વેજલપુર, અમદાવાદ – 380 051 પ્રથમ આવૃત્તી : 2016 પૃષ્ઠ : 90 + 4, મુલ્ય : રુપીયા 120/– ઈ.મેલ : madanmohanvaishnav7@gmail.com)માંથી, લેખકદમ્પતીના અને પ્રકાશકના સૌજન્યથી સાભાર…

લેખક–સમ્પર્ક : ડૉ. જનક શાહ અને સુશ્રી. ભારતી શાહ, 101, વાસુપુજ્ય–।।, સાધના હાઈ સ્કુલ સામે, પ્રીતમનગરના અખાડાની બાજુમાં, એલીસબ્રીજ, અમદાવાદ – 380 006 ફોન : (079) 2658 1534 સેલફોન : +91 94276 66406 ઈ.મેલ : janakbhai_1949@yahoo.com વેબસાઈટ : http://janakbshah.wordpress.com

નવી દૃષ્ટી, નવા વીચાર, નવું ચીન્તન ગમે છે? તેના પરીચયમાં રહેવા નીયમીત મારો રૅશનલ બ્લોગ https://govindmaru.com/ વાંચતા રહો. દર શુક્રવારે સવારે અને સોમવારે સાંજે આમ, સપ્તાહમાં બે પોસ્ટ મુકાય છે. નવો લેખ મુકાય છે. તમારી મહેનત ને સમય નકામાં નહીં જાય તેની સતત કાળજી રાખીશ..

અક્ષરાંકન : ગોવીન્દ મારુ – govindmaru@gmail.com

પોસ્ટ કર્યા તારીખ : 28–10–2022